Dudu Karaman Dinç, oğluna otizm teşhisi konulduktan sonra hayatıdeğişen bir anne. Kendisi, hayatının otizmden önce ve otizmden sonra diye 2’yeayrıldığını söylüyor. Çok sevdiği İstanbul’dan ayrılıp eşi İbrahim Bey veçocuklarıyla Denizli’ye dönen ve o günden beri oğlu Deniz için mücadele edenbir anne. Bir de Duru isminde bir kızı var. Dudu Hanım oğlu için mücadeleederken bireysel olarak hareket etmektense; diğer otizmli çocuğu olan ailelerlemücadele etmenin, birlik olmanın, birlikte bir güç oluşturarak sorunlarını dahakolay çözebileceklerini, birbirlerinden güç alabileceklerini düşünerek dernekkurmaya karar vermişler. Dudu Hanım oğlu Deniz ve diğer otizmli çocuklarıneğitimi için çalışan bir anne…
Dudu Karaman Dinç kimdir
İstanbul Üniversitesi İletişim Fakültesi Gazetecilik mezunuyum. Kadın Çalışmaları üzerine yüksek lisans yaptım. 18 yıl İstanbul’da basın sektöründe farklı kurumlarda çalıştım. İki çocuk annesiyim. Denizli Otizm Derneği Başkanıyım.
Deniz’in gelişimi normaldi, sadece konuşmayla ilgili birgecikmesi vardı. O zaman bile 70-80 kelime kullanıyordu, şimdi kullanmıyor.Kardeşi doğduktan sonra gerileme başladı. Biz önce kardeş kıskançlığından dolayıbir kapanma olduğunu düşündük başta. Rehabilitasyon merkezi olan birarkadaşımız, 3 Hazirandı hiç unutmuyorum, ‘Deniz’de hafif otistik belirtilergörüyorum. Bir doktora gösterseniz iyi olur’ dedi. Eşim adama kızmıştı, ‘adamabak hemen çocuğa tanı koydu, böyle saçmalık mı olur’ dedi. Ben de, ‘götürelimiçimiz rahat etsin’ dedim. Otizmli çocuklar farklı gelişim gösterir. Deniz’inde göz teması iyiydi, kendine dokunulmasından rahatsızlık duymuyordu. Çocukhekimi arkadaşımıza bu durumu söylediğimizde, ‘yok artık Deniz’de otizm yoktur’dedi. Çünkü tipik otizm belirtileri göstermiyordu. Tohum Otizm Vakfı’ndan vebir doktordan randevu aldık. Sabah Tohum’a öğlenden sonra psikiyatriste gittikve otizm tanısı kondu.
Oğluma otizm tanısı koyulduğunda çok endişelendim. Kaygıduydum. Sonuçta 3 yıl boyunca ‘çok şükür sağlıklı bir çocuğum var’ diyorsunuz.Sonra birden otizm tanısı konuldu. Böyle bir durumla karşılaşan aileler 8doktora gidiyormuş. Bizim öyle uzun bir sürecimiz olmadı. Özel eğitim almasıiçin rapor almak gerekiyor, rapor için başvuruları yaptık. İşyerime iştenayrılacağımı söyledim. Kızımızda o zaman 11 aylıktı. İki çocuğumla da benimilgilenmem gerekiyordu. Bu süreçte aile desteğine ihtiyaç duyacağımız için Denizli’yeyerleşmeye karar verdik. Tanı 21 Haziran’da kondu, biz Denizli’ye 4 Temmuz’dadönmüştük. Çok hızlı bir süreçte durumu kabul ettik. Çocuğumuzun bir sorunu vardıve biz de ona yardım etmek zorundayız. Temelde kabul ettiğimiz şey buydu.Sürekli ağlıyordum ben, eşimin metabolizması alt üst olmuştu. Tahlillerdehiçbir şey çıkmıyordu. Bu sadece bizim başımıza gelen bir şey değil diyedüşündük. Kolay olmadı, çok zorlayıcı bir süreçti.
“Denizli’ye gelmeden önce, burada eğitim koşullarının iyi olduğunu sanıyordum”
Deniz’i hemen eğitime başlattık. O sırada eşimle Pamukkale Üniversitesi’nden Avşar Ardıçhocanın otizmle ilgili eğitiminekatıldık. Denizli’ye gelmeden önce eğitimle ilgili koşulların burada iyi olduğunu zannediyordum. Gelmeden önce konuştuğum otizmli çocuk anneleri de hep umutlu konuşmuştu. Bu ailelerin çocukları hızlı bir toparlanmayla kaynaştırma eğitimine devam ettiler. Buraya döndükten sonra İstanbul’u çok özlüyordum. Bütün öğrenciliğim orada geçti, dostlarım, arkadaşlarım hep oradaydı. Otizm tanısı konulduğunda bizim hayatımızda ortadan ikiye yarıldı: otizmden önce ve sonra olarak. Eşimde ben de devlet memuru falan değildik. İki tane yüksek lisans mezunu işsiz insan olarak Denizli’ye geldik. Aile apartmanına yerleştik. Kolay değildi ama bizim her zaman bir aile desteğimiz oldu. Buraya döndüğümüzde benim ailem bizi sarıp sarmaladılar. Burada kendimizi güvende hissettik, buradaki hayat İstanbul’a göre çok daha kolaydı.
Denizli Otizm Derneği’nin kuruluş hikayesi nedir?
“Oğlum özel eğitim anaokuluna giderken, bahçede annelerle otururken bundan daha fazlasına ihtiyaç var diye konuşurken Denizli Otizm Derneği’ni kurduk. Bu dernek bizim evin salonunda kuruldu. 6 anne ve bir baba olarak, 7 kurucu üyeyiz. Derneğimiz 2 Nisan 2014’te kuruldu. İlk günden beri de çocuk ve aile odaklı çalışmalar yapmaya özen gösterdik. Denizli’deki otizmli çocukların ve ailelerinin hayatlarına dokunmanın yanı sıra Türkiye çapında otizmle ilgili politikaların belirlenmesinde aktif rol almamız gerektiğine inandığımız için ulusal çaptaki otizmle ilgili çalışan çatı kuruluşlar ile birlikte hareket ediyoruz.
Albayrak Borsa İstanbul Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi çocukgelişimi ve eğitimi bölümü öğrenci ve öğretmenleriyle derneğimiz kurulduğundanberi çalışmalar yapıyoruz, bize çok büyük katkıları oldu. Denizli BüyükşehirBelediyesi otizm dostu belediye oldu. Bir yıl sonra bize yer tahsis etti. Buyer gönüllü ve ailelerin bir araya gelmesi için büyük bir fırsattı. Buradaçocuklarımız için yaz okulları düzenledik. Onlar için çok iyi oldu. Eylülayında Yenişehir’deki kiraladığımız yere taşındık.
Otizm Dernekleri Federasyonu Yönetim Kurulu üyesiyiz. Türkiye Otizm Meclisi’ni Konya’da 2 yıl önce kurduk. Bu mecliste yüze yakın dernek, vakıf ve federasyon yer alıyor. Otizm Eylem Planı’nın hayata geçmesi için çalışıyoruz. Otizm Meclisinin yürütme kuruluna seçildik.
Bu görevler nedeniyle sık sık şehir dışına çıkıyorsunuz. Bu koşuşturmada çocuklarınızı ihmal ettiğinizi düşünüyor musunuz?
Belli bir ihmal var. Ama ben eğer bir işte çalışıyorolsaydım da aynı şey olacaktı. Çocuklara bakmak sadece annenin sorumluluğundadeğildir. Ailenin ortak sorumluluğudur. Çocuklarımla zaman geçirmek için çabaharcıyorum. Babaları yanlarında, benim annemlerle yakınız sürekli bir aradayız,Deniz’in gölge öğretmeni var. Çocukların yanı başında hep birileri var. Ben deelimden geleni yapıyorum.
“Bizim İstihdam Ettiğimiz Gölge Öğretmenlerimizin Okula Girişi Sorun Olabiliyor”
Engelliler Konfederasyonu’nun toplantısı için Ankara’ya gitmiştim. İrlanda’dan gelen konuklarla tanıştım. 1985 yılında sadece 10 tane down sendromlu çocuk kaynaştırmaya gidiyormuş. 1991’de bir bakanın çabasıyla kaynaştırmaya giden çocukların sayısı artmış ve 1999 yılından beri okullarda bizim çocuklarımızın gölge öğretmenleri var diyor. Otizm Eylem Planında da gölge öğretmen var. Türkiye’de kendi istihdam ettiğimiz gölge öğretmenin okula alınmasında bile sorun yaşanıyor. Yasal mevzuata baktığınızda mevzuat çok iyi ama uygulamaya yansımıyor. Sabancı Üniversitesi’nin bir araştırması var. Bu araştırmaya göre insanların yüzde 70’i engelli komşusunun olmasını istemediğini söylüyor. Bırak engelli çocuğu olmasını, komşusu olsun bile istemiyor, neden? Yüreği kaldırmıyormuş. Senin o yüreğim kaldırmıyor dediğin durumu insanlar her gün yaşıyor. Biraz da bu çerçeveden bakmak gerek. Aslında bizi biz yapan şey başımıza ne geldiği değil, başımıza geldiğinde nasıl davrandığımızdır. Deniz’e otizm tanısı konduğunda ben de çocuğuma odaklanayım diye geriye çekilebilirdim. Ama aslında insan olmak birazda yoluna çıkan taşı kaldırmaktır. Biz o taşı kaldırırsak bizden sonrakiler daha iyi ilerler. Otizm Platformu’nun yıllar süren çalışmasından sonra otizm eylem planı hazırlanmış. Ayten Bahtiyar her zaman söyler ‘çocukları kömürlükten toplamış, okullara getirmiş’. Bunun bir sonraki adımları için biz çalışacağız. Bu bir maraton koşmaya devam edeceğiz.
“Belediyelerin pek çok kursu var ama otizmli çocuklar için kursu yok”
Otizmli çocuklar 23 yaşını geçtikten sonra eğitim sisteminindışında kalıyorlar. Yeni yeni Halk Eğitimde kurslar açılmaya başladı o da yaygındeğil. Okul öncesi eğitimi kaçırdıktansonra engelli çocuğu kaynaştıramıyorsunuz. Engelliler yüzme günü ve saatibelli. O gün o saatte gideceksin seçme şansın yok. Başka çocuk gününü saatinikendine göre ayarlama şansına sahipken engelli çocuk bundan mahrum bırakılıyor.Belediyenin bir sürü kursu var. Deniz’in gideceği kurs yok.
‘Yaz Okulumuzda Tersine Kaynaştırma Sistemi Uyguluyoruz”
Biz her yaz, yaz okulu düzenliyoruz. Biz tersine kaynaştırmayapıyoruz. Normal gelişim gösteren çocuklar ve otizmli çocuklar birlikte eğitimalıyor. Her otizmli çocuğun gölge öğretmeni oluyor. Farklı farklı atölyeler yapıyoruz.Drama, müzik ve dans, hikaye atölyeleri. Haftanın bir günü Atlı Spor Kulübünegittik. Bahçemizde farklı oyunlar oynadık.
Yaş grupları çeşitlendi geçtiğimizyaz. Otizmli çocuklar toplumun içinde yaşayacak. Ne kadar toplumla temas ederseo kadar toplumun içinde yaşarlar. Engellilik de otizmde hayatın doğal biruzantısı. O çocukların hiçbiri otizmli olmayı seçmedi. Cinsiyetimizi,milletimizi seçemediğimiz gibi. Hepimiz birbirimizden farklıyız, farklarımızladeğerliyiz. Birbirimizle temas edersek birlikte yaşayabiliriz. Okul öncesindebaşlayarak ayrıştırdığınız zaman sonrasında birleştiremezsiniz. Eğitimde, sporsalonunda ayrıştırıyorsunuz toplumla bütünleşme nasıl sağlanacak?
Denizli Otizm Derneği’nin misyon olarak belirlediği şey, otizmli çocuk ve ailelerini toplumla tam olarak birleşmesini sağlamaktır. Bunun için ne yapmak gerekiyorsa onu yapıyoruz. İki yöntem izliyoruz. Birincisi Denizli’de yaşayan otizmli çocuk ve ailelerine yönelik çalışmalar yürütüyoruz. İkincisi de Türkiye genelinde otizmle ilgili politikaların belirlenmesinde ve hayata geçirilmesinde çalışıyoruz. Bunu yaparken az önce bahsettiğim Federasyonun ve Otizm Meclisinin bir parçasıyız. Bunun dışında Denge Denetleme Ağı’nın bir parçasıyız. Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın bir üyesiyiz. Bu yatay ve dikey bir çalışma prensibi gerektiriyor. Bir şeyi başarmanın tek bir yolu yok, ancak birlikte olursak çözebiliriz. Engelli ve ailesinin çabasıyla çözüme kavuşacak bir şey değil. Toplum dönüşecek ve değişecek ki sorunlarımız çözülsün.
“2025’te 2 Çocuktan 1’inin Otizmli Olacağı Tahmin Ediliyor”
Amerika’nın 2025’te 2 çocuktan birinin otizmli olacağına dair tahmini var. 2018 verilerine göre 59 çocuktan 1’i otizmli.Eğitim verdiğim bir okulda otizmi anlattım, derneğimiz ve çalışmalarımız hakkında bilgi verdim. 2 çocuktan biri otizmli olacak deyince öğrencilerden biri o zaman ben çocuk yapmayacağım demiş. Bunun üzerine, “Otizmin farklı çeşitleri var. Benim anlattıklarımdan bu anlaşılmamalı, Einstein ve Mozart’ın da otizmli olduğu düşünülüyor” dedim. Yaşam herkesin hakkı. Yakın zamana kadar Milli Eğitim de özel alt sınıfı deniyordu, şimdilerde özel eğitim sınıfı denilmeye başlandı. İnsanlar da bazen özel alt sınıf diyor. Önce dili düzeltmek gerekiyor. Ne yazık ki günlük hayatta kullandığımız, haberlerde kullanılan engellilikle ilgili yanlış ifadeler var. Haber diliyle ilgili de bir atölye çalışması yapmak istiyorum. Engellilik durumu trajik bir durum değildir. Engellilere acımayı gerektirecek bir durum yok. Aslında Deniz bizden mutlu.
Türkiye Otizm Meclisi’nin 17 Kasım’da Ankara’daki toplantısına katıldık. Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürünün katıldığı bir toplantı oldu. Otizm Eylem Planı’nın neresindeyiz? Milli Eğitim Bakanlığı, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve YÖK temsilcilerinin olduğu, bu kurumların neler yaptıklarına dair sunumları oldu. Bununla ilgili bir rapor oluşturuyoruz. Ben de dernek olarak görüşlerimizin yer aldığı bir rapor gönderdim. Otizm Eylem Planı’nda isteklerimiz var. Yapılması gerekenlerin takvimi de belirlendi. Genel olarak baktığımızda farkındalık çalışmaları dışında çalışma yapılmadığı görülüyor. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler farkındalık filmi, yarışma ve geçen yıl yürüyüşler yaptık diyor. Sağlık Bakanlığı hekimlerin yüzde 98’e yakınını eğitimden geçirmişler. Birinci basamak sağlık hizmetlerine basit bir otizm taraması koymuşlar. Aile hekimliğinde uygulamaya koymuşlar. Bu güzel bir çalışma. YÖK’ün yaptığı düzenlemeler var. İstihdamla ilgili ufak tefek şeyler yapılmış, mevzuatla ilgili çalışma yapmışlar. Milli Eğitim erken çocuklu dönemi çalışmaları yapmış. Yine de bu eylem planıyla ilgili yapılan çalışmalar çok yeterli olduğunu söylemek mümkün değil. Otizmli çocuklar hızla büyüyor ve gidilmesi gereken daha çok yol var. İnsan hak ve onuruna yakışan bir hayat sürmek otizmli çocukların da hakkı. Bunu sağlamak için de var gücümüzle çalışmaya devam edeceğiz.
Röportaj: AYŞE SELÇUK KAĞ
